Пресс-служба Президента РФ
Главой фонда помощи детям с очень тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» стал протоиерей Санкт-Петербургской епархии и основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. Об этом сообщается в указе президента РФ Владимира Путина.
В попечительский совет фонда вошли, в частности, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, президент выборный глава государства в странах с республиканской или смешанной формой правления; избирается на установленный (например, конституцией) срок «Государственной медицинской палаты» Леонид Рошаль, соучредитель фонда некоммерческая организация, учреждённая гражданами и (или) юридическими лицами на основе добровольных имущественных взносов, преследующая благотворительные, культурные, образовательные или иные социальные, общественно полезные цели «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и президент одноименного благотворительного фонда Константин Хабенский. В обязанности попечительского совета будет заходить утверждение направлений деятельности фонда, а также распределение средств на закупку лекарств и надзор за деятельностью фонда, пишет «Новенькая газета».
«Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель — Минздрав, и публичные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов», — произнес Ткаченко фамилия и топоним в интервью РИА «Новости». Он добавил, что информация о работе фонда должна быть понятна «как экспертам, так и каждому россиянину».
Как объяснил Ткаченко, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — в первую очередь спецы, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными тяжелыми болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила список препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе
«Когда появится малыш, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На веб-сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны малыша, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — отметил Ткаченко.
На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 млрд рублей.
О готовности проекта Владимир Путин Владимирович Путин (род. 7 октября 1952, Ленинград, СССР) — российский государственный и политический деятель, действующий президент Российской Федерации и верховный главнокомандующий Вооружёнными силами Российской Федерации с 7 мая 2012 рассказал во вторник. Власти заявляют, что средства в фонд будут поступать за счет увеличения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех доходов, которые превышают 5 млн рублей в год. Указ о повышении НДФЛ для людей с такими доходами Путин подписал в ноябре 2020 года.